El autismo es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas en general son incapacidad de interacción social, aislamiento, esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).
El autista no se hace, nace. El bebé autista (ANA) puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida, a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (ANA)(miradas, echar los brazos, señalar...). Existen muchas hipótesis y líneas de investigación acerca del origen del autismo (origen genético, factores ambientales, etc) pero aún nos es desconocido. No hay cura para los autistas, pero si pueden mejorar mucho su calidad de vida con la ayuda de los pictogramas y la planificación de las actividades de la vida diaria.
Adjunto la página de la Asociación de padres con autismo donde podreis encontrar mucha información sobre este trastorno:
http://www.apna.es/
Adjunto este video con la esperanza de crear en vosotros la misma sensación que se creó en mí al verlo Para que algún día lleguemos a entender a las personas con Autismo:
Cerrar los ojos y caminar por la calle, sin nuestro valorado sentido de la vista. Cruzar una calle, andar por mitad de una plaza, coger el metro… Son experiencias que todo el mundo debería vivir por lo menos una vez en la vida, para poder comprender el mundo de los invidentes....
“He comprendido que somos sordos y ciegos, que venimos de la noche para volver a la noche sin saber nada de nuestro destino”, con esta frase Julien Green quiso decir que todos ante el mundo somos ciegos, ninguno de nosotros es capaz de ver más allá de las cosas fijas, de lo que vemos con los ojos. Quedarse ciego es un temor muy generalizado en la sociedad, ya que es una discapacidad poco conocida, e inconscientemente actuamos con miedo.
¿Qué significa ser ciego? Para quien no ha vivido la experiencia de tener un trato cercano con una persona ciega, es muy complicado entender esa sensación, en la cual una persona no tiene el sentido de la vista, aquel tan necesario para cualquier vidente. Es muy difícil concebir su forma de vivir, de actuar ante el mundo. Pero en el momento en que tienes la oportunidad de conocer a una persona con esta discapacidad todas estas dudas que nos separan de ellos desaparecen. Mucha gente asume que las personas ciegas no tienen visión y que por lo tanto viven en un mundo de completa oscuridad. En realidad, sólo alrededor del diez por ciento de las personas rotuladas como ciegas carecen totalmente de visión. La mayoría de las personas consideradas ciegas responden a algún estímulo visual, por ejemplo, luz y oscuridad, o sombras, o movimientos de objetos y no viven en un mundo de oscuridad total. Es necesario hacer desaparecer cualquier tipo de prejuicios que nos condicionan y nos llevan a sacar conclusiones erróneas de las cosas. El miedo a lo desconocido nos pone un velo que no nos deja empalizar con el mundo, y aunque seamos personas con gran capacidad para ayudar a los demás, nos dejamos llevar por ese velo siendo incapaces de ver con objetividad, y juzgando lo que no conocemos, fomentando creencias absurdas y fuera de lógica. Un ejemplo de esto es la creencia de nuestros antepasados que llegaron a pensar es que el impedimento visual era un castigo por pecados cometidos, ya sea de la misma persona o de sus familiares. Esta idea se encontraba en tiempos antiguos, y lamentablemente, todavía se hace mención de esto en obras de literatura clásica y moderna.
Para acabar quiero hacer mención a Rusalem y dejar constancia de una de sus frases “Las actitudes hacia los discapacitados tienden a ser negativas y centrarse en lo que la persona no puede hacer en lugar de mirar lo que puede hacer” .Con frecuencia, para la persona ciega el reto mayor es enfrentarse con las actitudes negativas y no con la discapacidad.
A pesar de que todos hemos visto alguna vez un enano, muy poca gente es consciente de cómo esa falta de estatura puede afectar a una vida. La acondroplasia es muy poco conocida, tanto desde un punto de vista clínico como social.
El término Acondroplasia lo propuso Parrot en 1878, palabra que proviene del griego (chondros = cartílago y plasis = formación), por el escaso crecimiento cartilaginoso que se produce en esta displasia.
La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo. Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo. Las personas con acondroplasia tienen un torso de medida normal, las extremidades cortas y la cabeza ligeramente más grande, además de otras características fenotípicas más o menos regulares.
La acondroplasia aparece como una mutación espontánea, que tiene lugar por azar cada veinte mil nacimientos aproximadamente. Alrededor del noventa por ciento de los niños con acondroplasia no tienen historia de ella en sus familias.
Hasta el momento, no existe ningún tratamiento farmacológico para la acondroplasia.
La historia de kenadie
Kenadie Jourdin-Bromley, es posiblemente la persona más pequeña del mundo y se la conoce como “el pequeño ángel”, nació Feb.13, 2003, pesando menos de 1kg. Los médicos creían que no pasaría de su primer día de vida, pero lo consiguió. Siguió desafiando las expectativas y a la edad de 8 meses, fue diagnosticada con “enanismo primordiar“, una condición genética que se cree que sólo afectan a unas 100 personas en el mundo que les impide el crecimiento, aunque su cuerpo se desarrolla de manera proporcionada.
El inolvidable Simone Brich
Esta es la historia de un niño que creció siendo diferente al resto de sus compañeros y amigos, pero a pesar de esto consiguió aceptar su discapacidad y no solo esto, sino verla como otra forma de vivir, como un recurso con el que combatir impedimentos.
Simone nacióafectado por el sindrome de morquio, un desorden genético que causa enanismo entre otros síntomas, y los médicos no le dieron ninguna esperanza de vida.
A pesar de ser consciente de que era el niño más pequeño de su ciudad, sabía que había nacido para algo grande, que Dios lo había creado así porque tenía una función para él.
Sus padres se desilusionaron al verlo nacer, y no aceptaron nunca que su hijo no fuera como el resto, asique decidieron ignorarle. Simone necesitado de un amor maternal lo busco en la madre de Joe su mejor amigo, con el que aprenderá a vivir.
Un día, como otro cualquiera, Joe y Simone fueron a jugar al balonmano, y lo que parecía una gran victoria se convirtió en una tragedia.Simone logró hacer una buena jugada y batear con perfección, pero eso solo conllevo a la muerte de la madre de Joe, ala cual le golpeo la pelota en la cabeza.
Esta escena tan traumática cambia la trayectoria de la película, y los protagonistas deciden buscar al padre de Joe, el cual nunca había sido desvelado por su madre.
Buscan a su padre de todas las maneras posibles, intentan saber su identidad sin pensar en ningún momento que su padre sería el Reverendo del pueblo, en cual estaba casado.
Simone ayuda a Joe a desvelar esto, y creen que esa es la misión que Dios le ha encomendado.
Simone se vuelve un héroe cuando el autobús de regreso del campamento de la parroquia se cae al rio, y salva a cada uno de los niños que iban dentro. Gracias a su altura puede pasar por una ventana de tamaño muy pequeño, salvando así al último niño, y ofreciendo su vida para ello.
“Estoy condenado a recordar a un niño muy peculiar, no debido a su aspecto, ni porque sea la persona más pequeña que he conocido, ni siquiera por ser el causante de la muerte de mi madre, sino porque gracias a él creo en Dios, descubrí la fe gracias a Simone Brich”.
"Esta historia es de un padre Australiano que realizaba año a año el Ironman de Australia, y su mayor ilusión era competir a lado de su hijo dicha prueba, el cual - y por desgracia - nació con parálisis cerebral.
El Australiano nunca vio la situación de su hijo como obstáculo y entreno muy fuerte - junto con su hijo - varios años hasta que llego la hora.
El Australiano de aproximadamente 60 años inscribió a su hijo y a él mismo al Ironman de Australia.
Esta es una prueba para gente grande.... realmente gente con mentalidad ganadora, ejemplar, y con convicciones muy fuertes, y terminar un Ironman roza lo sobrehumano.
Para darles un parámetro. La prueba esta compuesta de tres partes comenzando casi siempre al amanecer:
1.- Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana).
2.- Salir de nadar y tomar la bicicleta de ruta y recorrer un trayecto de 180 Kms. ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas.
3.- Terminando la ruta de bicicleta, se termina la prueba con un maratón de 42.5 kms, lo cual es una prueba extremadamente agotadora tanto física como primordialmente mental.
Los campeones del mundo lo hacen en 8 horas 15 minutos aproximadamente. Uno de los tantos que compitieron - Mexicano - termino el pasado fin de semana su primer Ironman de Australia con un tiempo de 12 horas 8 minutos ininterrumpidos, y termino el evento.
El Australiano – del video- lo termino en casi 17 horas, donde las autopistas, circuitos, etc. son cerrados para el transito de los lugareños y continuar la vida como cualquier otro día, pero en este caso, al ver la prueba y quien la estaba ejecutando, la dejaron cerrada hasta que la terminaran por completo, al grado que se hizo de noche!
Lo mas bonito y sorprendente de esta persona - y las que hacen este tipo de eventos - son personas mas fuertes mentalmente que físicamente - y logro terminarlo con su hijo, y realmente es motivante y fuerte. Quería compartir este gran regalo, porque realmente es un video fuerte, de mucho empuje.”
Analizando las circunstancias de las personas sordas e intentando ponerme en su piel, he descubierto lo complicado que debe ser comunicarse con las personas no signantes, lo difícil que tiene que ser caminar por el mundo sin poder expresar lo que sientes, o lo que opinas sobre las cosas. Por lo que imaginé que alguien antes que yo, debía haber pensado en un lugar donde todos pudieran comprenderse, que las ciudades fueran un lugar sencillo, donde las personas se pararan a hablar por las calles, y solo las prisas de las grandes ciudades y las vidas ajetreadas no dejaran contarse todo lo que se desea, que la falta de audición nunca fuera una de las razones por lo que no expresar lo que se piensa. En esta intención de descubrir algún lugar como este, encontré a Laurent, una ciudad basada en signos, situada en Estados Unidos en el estado de Dakota del Sur, que recibió este nombre en honor del educador francés que fundó la primera escuela de niños sordos en los Estados Unidos. Fue ideada por Marvin Miller un sordo que como dice en su carta de presentación, quiere ser capaz de “sentarse en un banco y poder tener una conversación con quien quiera que se cruce”. Laurent será, ante todo, una ciudad basada en la lengua de signos. Las señales de la calle, los edificios, las escuelas… Todo estará pensado para que las personas signantes (sordas o no) puedan llevar una vida normal. Eso quiere decir que tanto residentes como trabajadores sabrán utilizar el lenguaje de signos. Ya está hablando con escultores para construir una estatua de Laurent Clerc en el centro de la ciudad. El objetivo es reunir a 2.500 habitantes en la ciudad “signante”, aunque no se excluiría a los oyentes. Miller quiere construirla sobre unos 2'5 km2 con el estilo de un pueblo europeo – con casas y apartamentos junto a calles peatonales llenas de pequeños comercios. Sus planes incluyen un hotel, una gasolinera, restaurantes y tiendas de regalos. Todos o la mayoría serían dirigidos por personas sordas con la esperanza de atraer a los viajeros de la interestatal I-90. Espera tener escuelas, parques y una iglesia comunitaria para diferentes confesiones – un espacio común que compartirían para sus diferentes celebraciones sordos cristianos, judíos o musulmanes. Laurent no será la primera comunidad sorda de EEUU. Hace más de 200 años en la costa de Massachussets, un grupo de colonos europeos en la isla del Viñedo de Marta (Martha’s Vineyard) llevaban un gen que les producía pérdida de audición y durante varias generaciones sus hijos nacieron sordos. Para Miller, la pequeña comunidad del Viñedo de Marta es la prueba de que Laurent puede ofrecer a muchas personas sordas lo que más necesitan – la sensación profunda de pertenecer a una comunidad posible. Pero desde que Miller llegó, algunos residentes se preguntan por qué no intenta revivir alguna de las pequeñas ciudades de Dakota del Sur que llevan décadas vaciándose de gente. Miller y su suegra, M.E. Barwacz, quien le está ayudando a dirigir el proyecto, ya consideraron este enfoque. “Decidimos que no queríamos llegar e invadir la ciudad de otro”, declara Barwacz, oyente. “Hubiera creado mucha tensión”
Muere lentamente quien evita una pasión, quien prefiere el negro sobre blanco y los puntos sobre las íes a un remolino de emociones, justamente las que rescatan el brillo de los ojos, sonrisas de los bostezos, corazones a los tropiezos y sentimientos...
